本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。
“与病魔对抗的战役中,虽然历经痛苦,但幸运有你们的陪伴。大病面前,只有自己努力了,才能尝到胜利的喜悦。不是因为看到希望才努力,而是因为努力才看到希望。”这是旺旺爸爸在自己的知乎账号上写下的话,在面对不到一岁的儿子确诊肝母细胞瘤后,旺旺爸爸在知乎记录下他们的治疗经历。
感谢旺旺爸爸对我们的信任与支持
并带来如此励志又美好的故事
以下内容根据旺旺爸爸的口述整理。
01缺铁?贫血?一岁儿子确诊肝母细胞瘤
年5月份,健康可爱的旺旺在全家的期盼中出生了。母乳喂养了六个月的他慢慢开始接触辅食,米粉、水果、米粥……旺旺都像小鸟接食一样吃得非常欢乐,长得白白胖胖的。
孩子半岁的时候我们做了体检,报告显示有些贫血,孩子妈制作了猪肝粉给他食补。最初一切顺利,孩子没有什么不适。
然而,四个月过后,年3月的某天开始娃不愿意吃辅食和喝水了,只喝一些母乳过活。
情况虽然反常,但考虑到年初的疫情影响,医院。这样吃了一个月的母乳,孩子肉眼可见得瘦了下来。以前胖胖的手圈腿圈都没了,眼白泛蓝,面色发*,时常表现出疲劳感。
旺旺爸爸知乎截图
旺医院做了一个血常规,检查结果显示旺旺的各项数据和常人相比都是乱的。
直到这个时候我们还以为是严重贫血,请假到安徽医科大学附二院儿科带孩子做了检查。医生此时也误诊为贫血,给我们开了补铁剂。
喝补铁剂的第二天中午,情况突然不对劲。孩子妈给娃喂奶的时候,娃喷射状地吐了两次。我们赶紧带娃医院挂急诊就医。
这次检查,娃的血小板甚至到了,报告上标着一个“危”字。医生看了一下血常规,皱着眉头,叹了口气,让我们赶紧住院做进一步检查。看到医生凝重的表情,越来越强的不安感向我的心头袭来。
医院床位紧张,当天夜里,我们一家三口在病房走廊的折叠床上过夜。合肥四月的夜晚寒气逼人,老婆带着孩子在病床上睡觉,我则一夜未眠,不停地在手机上查找各种病症。
夜凉如水,走廊上还时不时传出孩子的哭声。这本应该是他们一生中最快乐的时光,医院里接受各种痛苦的治疗,遭受着病痛的折磨。
我私心在想,娃,你可不能生这些毛病啊,爸爸妈妈都承受不住这样的心理折磨。
一年后的现在,回顾往昔,孩子所有该打的针都打了,所有该喝的镇静剂一瓶没少。我们的心就这样承受着,石化了。
住院第二天上午,娃的腹部彩超结果一出来,我们傻眼了:肝母细胞瘤。瞬时间我的脑子空白一片,仿佛周围所有人都被屏蔽了,只有一句话在反复回响:这怎么搞?
知识点肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤,占90%左右。肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移,早期多无症状,患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊,其他临床变现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等,大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗,在治疗前,一定要综合评估,如果患儿有远处转移,需要先给予化疗。目前,肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。
02奔赴战场前,我们留下第一张合照
医院的椅子上,等待着命运的审判。我老婆平时是个很坚强的人,检查结果出来后,她强忍着泪水反反复复的看报告单。
曾经孩子打针我们都觉得不忍心,突然孩子即将面对这么多残酷的检查和治疗,我们都很难接受。
尽管如此,在孩子面前我们还是控制着自己的情绪,孩子虽然小,但我们觉得他也能感受到大人的情绪。娃还有很多的治疗要做,我们不能给他太大的负担。
得知病情的当天,我们立即医院,决心找国内一流的医疗团队给娃最好的治疗。
全家在宾馆的合照
住院前,我们一家在宾馆中拍了张合影。我一直不喜照相,娃出生后也没拍过一家三口的同框照片,这次却是我主动要求。
平时我也不怎么让老人亲娃,但来上海之前,我还是跟红着眼睛的老妈说:“妈,你也亲亲娃呀~”
孩子患病初期我们对儿童癌症也没有太多了解。只是我的外公也是得癌症去世的,仍记得他在弥留之际遭受的痛苦特别大,甚至要靠吃吗啡来抑制病痛。
联想到以前的这些事情,我潜意识认为娃也会经历这些,都没想起来问医生治愈率的问题。医院病房的宣传栏里了解到患癌后孩子比成人更容易痊愈,肝母细胞瘤的治愈率还是比较高的,才感觉希望还在。
医院做了活检后,医生定了肝母细胞瘤三期,采用的是大五福化疗方案,要看看能不能在手术前把肿瘤化小一点。
医院住院挂水
活检后娃住进了ICU,为了防止幼小的娃乱动,影响治疗,医生只能把娃牢牢固定在床上,虽然知道这是必须要做的,但我们想到这些还是心疼无比,恨不得替娃受这些罪。
我和老婆对化疗这种治疗手段之前并不了解,又害怕又紧张,总觉得面前是各种未知的事情,越想越可怕。
最初进化疗病房,我们感觉那又是一场胜负未卜的艰难战斗,后面一次次的化疗疗程经历过来,遇到各种状况,从开始手忙脚乱的应对,见招拆招,积极克服困难到后来慢慢变得淡定起来,现在回想起来,我们从困境中共同拼搏成长,这是上天对我们一家的考验和历练。
幸运的是,娃两次化疗后,效果十分明显。尺寸虽然没有缩小多少,但肿瘤的钙化和水化及甲胎蛋白的骤降,都提示事态正在向好的方向发展。
化疗期间,我们托亲戚给首都儿童研究所的大夫看了片子,他认为差不多可以准备手术了。第三次术前化疗结束后,我们便动身去往首都儿童研究所。
准备手术前
年6月16日上午,娃在一岁一个月的时候接受了手术治疗。手术比我和老婆预想的快很多,两个半小时后娃就从手术室出来了。
医生说肿瘤在两个肝之间,手术给掏了出来,没有怎么切原肝,对身体的损伤比较小。娃在一个星期内就能恢复得比较好了。
术后及时化疗也很重要。我们反复的计算好时间,从首都儿童研究所出院后,我们又马不停医院南区进行术后化疗清扫。
术后四疗时娃出现了一些心肌受损,我和老婆很担心。五疗结束二十八天后,娃的甲胎降到了3.9,做CT平扫也没问题,我们和医生沟通,医生也觉得治疗效果很好,可以结疗了。
03抗癌路虽艰难,幸运有你们作伴
手术后北京的疫情越发严重,无法返回上海化医院,最医院落脚。再此感谢每一位帮助过我们的医护人员,在我的心里,你们是笑容最美的人。
旺旺这个小名也是在这时起的。我们在北京租房的小区里有一家宠物店,每次路过总会听见狗叫声,旺旺也会学着回应它们。
我们看着充满活力的娃也很欣喜,决定起“旺旺”这个小名,希望他凭借这份“旺”早日打败病魔。
治疗至今感动的事情遇到很多,记忆最深刻的是:某次化疗期间,我送在外玩的娃回病房,老婆打开房门接过投入怀抱的娃。他们关门前还一起看向我,我伸出拳头对着娃说:“加油!”一家人都是笑眯眯的。
旺旺在玩玩具
医院也结识了不少病友,加入