陈焰，年生，衢州常山人。医院消化科主任医师，炎症性肠病诊治中心主任。爱在延长炎症性肠病基金会
01男孩说：阿姨，我错了
我年开始从医，一直在医院消化内科，现在是消化内科副主任。
年的秋天，一个16岁的男孩来找我看病。男孩穿着一件蓝色长袖，胸前还有油渍，看起来脏兮兮的，一直耷拉着脸。
边上的是他爸爸，三十几岁，嘴里一直碎碎念，一直责怪男孩说，这个孩子就知道在家玩游戏，叫他去洗个碗都不愿意……
男孩的爸爸是贵州人，现在在金华打工。他儿子很早就辍学出来了，跟着他一起到了金华。
一个星期前，男孩喊肚子痛，医院检查，确诊为克罗恩病（炎症性肠病的一种）。医生给男孩做了急诊手术，在他肚子上开了一个造口。造口是把肠管的一端引出到体表，让排泄物从这个口子里排出来。
克罗恩病是罕见病，造口做好后，当地的医生不知道怎么治疗了，就推荐男孩的爸爸来找我。
他爸爸说：“陈医生，孩子得了这个病，我们也不知道怎么办了，我身上只有块钱了。”
这把我难住了，男孩的诊断是明确的，但是要做病情评估，最起码也要再做个小肠CT，要一千多块钱。而且这病需要终身治疗，这点治疗费用是远远不够的。
我说：“你先把小肠CT做了吧，等结果出来，再来找我。”
他们回去之后，我发愁，怎么才能帮到这个男孩。有医生劝我，只管看病就好了，其他的事不要管太多。
很多患者聊着聊着就成了朋友我认识很多炎症性肠病的患者，大家同病相怜。其中一位患者，在绍兴开公司的，经济条件比较好。他说过很多次，如果我这里有和他一样的患者，需要用钱的，可以和他说，他愿意拿出钱帮助他们。
我给他打了一个电话，问他可不可以帮助男孩。
他问我要多少钱。
要多了也不好意思，少了又怕治疗不够。我说，先拿块钱吧。他非常爽快，直接把块钱打给我了。当然，现在是不允许这样做的，医生不能私下收患者钱。
我把这块钱，医院一位比较资深的护士，让她来管理。男孩的医药费，检查费，都从这里面出。
和进修的医生一起过了两个星期，男孩和他爸爸又来了，我把这个好消息告诉他们，说有个好心人捐助了五千块，你们可以先用着。
父子俩非常开心，看完病，高高兴兴回去了。我也挺有成就感的，觉得促成了一件好事。
又过了几个星期，男孩一个人来了，这次穿得挺干净，心情也不错。刚好第二天是我们炎症性肠病的病友会，我邀请他来，想让他多认识一点朋友。
我们经常开病友会，每次都有四五十个患者来参加。是几个热心病友张罗的。得这个病挺孤单的，大家坐在一起，互相交流。我们医生给患者讲解一些用药的注意事项。患者分享自己的治疗经历，鼓励其他的患者。
我把病友会的小卡片给了男孩，上面印着病友会的地点和组织人的电话号码。这次病友会地点选在西湖边，环境非常好。
男孩说他晚上还要回金华的，明天早上再过来太麻烦了。我说你晚上就在杭州，找个地方住一晚，住宿费也可以从块里出，免得来来回回跑，也浪费钱。
为患者义诊第二天，病友会开始了，我站在门口等了很久，他还是没有来。
又过了一个月，我在北京开会的时候，接到了一个电话，是替我管钱的护士打来的。她急匆匆地说，陈主任，出事情了。那个金华的小孩，医院里，他爸爸把他扔在我们这里，不管他了。
我想这叫什么事儿啊，我当时和他爸爸说好的，只管他治疗，而且就块钱的医药费，我们不可能管他吃喝拉撒的，医院又不是收容所。
我赶紧和护士说，你和那个孩子把话说清楚，我们只管他看病，不可能管他生活的，你让他回去找家人去。
孩子回去之后，我觉得很难接受这个事情，这么好的一件事情，怎么就弄成这样了呢。
连着几个月，我都没有这孩子的消息了，医院找过我。病友会的志愿者联系过他，说他已经回贵州老家去了，那边肯定没人给他看病。
数月后，我在QQ上收到了这个男孩的消息，他给我发了一句：阿姨我错了。
我不知道该说什么，没有回复他，这个事也就不了了之了。现在想起来还是挺惆怅的。
02青少年为高发人群
炎症性肠病是一种终生性疾病，临床表现为腹泻、腹痛，血便……青少年为高发人群。得这个病的孩子，和他们的家长，心理压力特别大。
年，我们开始办青少年夏令营，三四十个孩子，算上家长，一共七十多个。这些孩子都有一个特点，患了炎症性肠病（简称IBD，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病）。
我们请了专业的心理老师来授课。老师让大家闭上眼睛，把自己想象成一棵树，然后慢慢睁开眼睛，把脑海里的树画在纸上。