“如果有医学机构愿意接纳，就算是被作为医学研究，我也愿意送女儿去。”蒋中华抬起头告诉四川新闻网记者，“因为只有这样，她才有可能恢复健康，不再受折磨。”遂宁市蓬溪县金桥3村7组23岁的女子蒋琴被确诊患上了一种全球都非常罕见的疾病：急性间歇型血卟啉症。据统计，这种病症因地区不同而不同，国外的总发病情况大约占人口的1.5/10万。目前，该病还没有根治的方法。
蒋琴难受的直哼哼，妈妈在一旁默默的为她擦去眼角的泪水
简单肚子痛竟然是不治之症日前，四川新闻网记者跟随蒋中华见到了他的大女儿蒋琴。因病痛的折磨，这位年轻的女子面色憔悴，眉头紧锁，她的母亲默默在一旁轻轻为女儿擦去眼角隐忍的泪水。到现在，蒋琴已饱受病痛的折磨长达三年之久。
四川新闻网记者了解到，今年46岁的蒋中华是蓬溪县金桥3村7组的村民，大女儿蒋琴今年23岁。蒋琴毕业后，18岁那年，学校安排专业对口工作，便一直在广东深圳西部公交公司做乘务员。
据蒋中华介绍，年的一天，他突然接到蒋琴的电话，说肚子经常出现阵阵剧烈绞痛，还感到恶心、呕吐，医院住院。“当时，听到这个消息，我跟她妈立马丢了手头活跟到就赶去深圳。”
“在深圳，病情反复发作，看起还越来越严重，医院又诊不出到底是啥病，我们就让她把工作辞了，带她回遂宁，医院看。”蒋中华讲述，经过检查，医生排除了肠梗阻等导致腹痛的常见疾病，并对症治疗也不见好转，后来通过采集血液、医院化验，才确诊为急性间歇型血卟啉症，“医院的医生说，这种病他们仅接触过1例，蒋琴是第2例，这种病在国内非常罕见，发病率在国外的统计仅为1.5/10万。且目前根本没得办法根治，虽然能靠药物缓解，但情况也只能越来越坏。”
说起病情，母女俩泪流满面
四处求医希望能够伸出援助之手四川新闻网记者随后从蒋琴医院医生处了解到，蒋琴患的是一种基因性血液疾病，病因是人体基因片段受阻，导致人体血红素的合成出现障碍。目前，该病还没有根治的方法，通常都是对症处理，尽量缓解病情。
医院医生介绍，蒋琴所患的急性间歇型血卟啉症是由于人体基因片段受阻，导致人体血红素的合成出现障碍，从而对身体造成负担，进而为体内的各个脏器带来负担与影响，而出现排泄物无法排除体内甚至出现癫痫症状。现在，蒋琴所面临的最大问题、风险就是由于病症引起的心脏负担过大，随时面临着致死性心律失常以及癫痫症状影响到呼吸肌麻痹而猝死。医生表示，他们也经常跟医院血液科的医生交流，对蒋琴的治疗方法。目前，他们仅能采用的治疗方法是高糖静脉输液维持，达到稳定蒋琴病情的目的。
“其实我有三个女儿，年纪基本上都只相差1岁，说起来，就蒋琴脾气要好些。她在深圳上班每个月的工资只有多，每年还总是会寄2万给我们。”蒋中华有些无力地说道。“这3年来，带她四处求医，到处看病，零零总总加起来我们差不多都花了20万了，从去年11月份起，我医院住院，现在也没得能医院送了。”看到女儿在病床上痛的直哼哼、蜷缩的身体还在不住颤抖。蒋中华垂下了头。
“如果有医学机构愿意接纳，就算是被作为医学研究，我也愿意送她去。”蒋中华抬起头告诉记者，“因为只有这样，她才有可能，有可能恢复健康，不再受折磨。”眼看大女儿身体每况愈下、治愈无望，在女儿有限的生命里，蒋中华希望有医学机构能够接纳女儿作为临床研究的病例，让更多的人了解这种病症，让更多的患者受益。(李芹记者曾长林)
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