“5年时间,我做了10例手术。一直等到今天没有一个复发,我才敢说治得了这个病。”——10月11日下午,医院外一科主任张雄文在探查61岁“腹茧症”患者李大叔的恢复情况时认真地说。
时间追溯到年,四川籍女子吴某到医院就医,因腹痛需要手术治疗。当时外科的主刀医生张雄文在切开患者的腹腔后陷入了两难,因为这位患者的腹痛原因并非普通的肠梗阻,而是临床罕见、病因不明的“腹茧症”。那究竟什么是“腹茧症”?百度百科这样定义有媒体这样报道有外科医生终生未见为了方便大家理解,我们做一个不太严谨的比喻。“腹茧症”就好比是你的小肠变成了一个"乱毛线团",这个"毛线团"被一层薄膜所包裹,从而像“茧”一样。
"腹茧症"患者发病时十分痛苦,这位知乎上网友的亲身经历,我们或许可以从中感受出一二。很多严重的“腹茧症”患者,会因为无法排泄也无法进食,导致腹部肿胀,肢体消瘦,痛苦离世。
患者的网络回复医疗论坛中的讨论:隔着屏幕透出“焦虑”
了解了什么是“腹茧症”,我们再来看它为什么是疑难杂症!迄今为止,在对待它的手术治疗问题上,医院仍就束手无策。究其原因,在于“腹茧症”治疗存在多个难题。第一难:病例少、确诊难。很多外科医生穷其一生也没有见过“腹茧症”的病人。网上的资料显示年才首次报道发现这一罕见病,至今全球有报道的病例仅余例。很多被确诊为“腹茧症”的病人都是在手术台上,腹腔打开的一刻,医生才知道病人得的是“腹茧症”,在现有的技术条件下,依靠CT检查仍然不能准确的判断。如果不是上了手术台,很多病人甚至终生不知道自己得了“腹茧症”。
“腹茧症”患者的CT影像
第二难:手术时间长,对医生技术要求高。患者躺在手术台,切开腹腔后发现是“腹茧症”,很多医生就会选择缝合腹腔,放弃手术。原因之一就是“腹茧症”的手术极为消耗时间并且对外科医生的手上技术要求极高。手术时不仅要清理包裹着小肠的粘膜,更要精心的梳理小肠的“死结”。将“一个烂摊子”重新清理干净,工作量之大相当于在患者的腹腔内来了一次“拓荒保洁”,最熟练的外科医生也至少需要5个小时。
“腹茧症”患者的腹腔:包裹了一层薄膜
薄膜刨开后:粥样纠缠的小肠
第三难:术后恢复难,康复又复发。医生费了九牛二虎之力清理好了腹腔,梳理了小肠,但这并不意味着“腹茧症”彻底治愈。术后的护理、康复,对于患者来说可谓“一步一个坎儿”。很多患者都有术后感染或者是3个月内再次复发,让千难万险的手术失去意义。特别是术后复发,因为“腹茧症”的发病原因、患者体质等不同因素,很难做到普遍、有效的术后康复指导。也正是反复发作这一特点,直接导致医生和患者双方都在心理上出现畏难甚至崩溃,最终不得不放弃手术治疗。
让我们再次把视线移回到年。手术台前的张雄文确定患者是“腹茧症”后,稍做犹豫便下定决心,挑战这一“疑难杂症”。在倾力完成了这台手术后,患者的术后恢复他也极为关心。即便后来患者成功出院,他也定期对她进行电话回访,指导她进行康复训练。就这样,不知不觉五年时间过去,患者吴女士始终没有再次发病。
而在这五年之间,张雄文主任又先后为9名“腹茧症”病人实施了手术,其中几例病人都是“医院”确诊后无法治疗的。而通过对这些病人的治疗,张雄文主任逐渐总结出了一套治疗“腹茧症”的“张氏秘方”。迄今为止,5年10例病人全部治愈,并且没有出现过病情反复。
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